Keto Stories - Sofia

(English translation, original in Spanish below)

Sofia has epilepsy and on October 24, 2019 she began the Ketogenic Diet due to drug resistant epilepsy. We tied many medications and did not get good results. Between the seizures that increased daily and the effects of drugs, she lost abilities. The effects of the diet were immediate. The first few days it seemed that it was not so complicated, Sofi ate what we gave her; the whipped cream, the spoonful of oil, the formula preparations. But as the days went by she became less interested in the meals, although she kept eating … although a bit forced. Sure it wasn’t that rich (unpalatable)! She longed for sweets and other treats constantly and grew tiresome of eating strawberries with cream every day! Soon, the reality of the diet became more complicated, a little more each day. Then I realized that eating is a central activity in our routine and social gatherings are based on food. All meetings are with food in between. And I thought, a full belly is a happy heart … and my daughter had an empty belly in some way. That led me to find recipes, learn from them, and begin to invent my own! I discarded inedible preparations and celebrated when something went well and she liked it. Many times I achieved visually beautiful recipes that were rich in flavor, but she didn’t like them. The first time it happened, I got angry. I thought, “after so much work you don’t like it?” To my frustration, she ate it anyway. I could not allow her to feel this way. I would also be angry if I opened the refrigerator or pantry and could not eat anything I wanted! This has become my passion, getting her to follow the diet with ease and joy. That is good for the whole family. For that I have to try to cook appetizing meals which we all will enjoy. We try to eat, more or less, the same and eliminate those foods that Sofi is not allowed and can tempt her. The diet taught us that. Put ourselves in the place of the other, try to understand and accompany her because of the enormous effort she makes daily.

There are no treats that you can buy at the school, there is nothing pre-packaged that can packed on a birthday, or popcorn that you can eat at the cinema. In Argentina the products available to carry out this diet are very few and very expensive. But the good results obtained with this treatment make all the effort worthwhile. Sofi greatly improved her academic performance, has more energy to do her daily activities and her seizures are controlled!!! That is extremely important to us as it allows the medication taken for her epilepsy to be reduced little by little. The diet is difficult, but not an impossible treatment. Sofi does it with a very good predisposition, a lot of effort, and with joy which is very important. We try to inform those around us of what the diet is like. That way they can understand a little more and support her better! Watching her eagerly eat and happily while doing so is all we need. Seeing that her three-year-old brother takes care of her asking if she can eat this or that thing before inviting her is more than we need. In my Instagram profile I share information about the diet, which involves cooking by measuring food, computing fat and counting allowed carbohydrates. People in general do not know this treatment, and they ask, “What is it?”. The diet is not easy to cope with, for the patient and the rest of the family, but you can find a way and that was taught to me by my daughter. She enjoys every moment, valuing the beauty of that moment she is living, and sharing with those moments with others, even when that means sharing a table in which there is chocolate cake which she cannot eat. She doesn’t hold onto what the diet isn’t.

If there is a word that marks this moment of our lives, it is resilience!

Follow on Instagram: @cocinarxamor

(Spanish)

Sofia tiene epilepsia y el 24 de octubre del año pasado ingresó en Dieta Cetogénica ya que su Epilepsia se puso resistente a las drogas y aún probando muchos cambios no obteníamos buenos resultados. Por el contrarío. Entre las crisis que aumentaban a diario y los efectos de las drogas ella perdía habilidades. Comenzó la dieta de un segundo a otro, sin opción. Los primeros días parecía que no era tan complicado, Sofi comía lo que le dábamos, la crema batida, el aceite a cucharadas, los preparados con fórmula.Pero con el paso de los días ella ya no estaba tan predispuesta. Aunque seguía comiendo… pero ya un poco obligada. Claro no era tan rico! A las prohibiciones de galles, alfajores, etc que fueron de un minuto a otro se sumó el cansancio de comer todos los días frutillas con crema! Ya el panorama se veía complicado, el día a día. Ahí me di cuenta que el comer es una actividad central en nuestra rutina. Y base en los encuentros sociales. Todas las reuniones son con comida de por medio. Y pensaba panza llena corazón contento…. y mi hija tenía la panza vacía de alguna manera. Eso me llevaba a buscar recetas, leer, tratar de inventar! Tiraba preparados incomibles y festeja cuando algo salía bien y a ella le gustaba. Porque esa era la cuestión. Muchas veces logré cosas lindas a la vista y ricas de sabor pero que a ella no le gustaron. Las primeras veces que me paso me enoje. Pensaba, después de tanto trabajo no le gusta? y ante mi frustración ella se lo comía diciendo está rico está rico. No lo podía permitir. Cómo voy a enojarme yo que puedo abrir la alacena o la heladera y comer cualquier cosa que quisiera? Ese es mi motor, lograr que ella cumpla la dieta a gusto y con alegria. Eso es bueno para toda la familia. Para eso tengo que tratar de cocinar comidas apetecibles y todos tenemos que acompañar. Tratamos de comer todos más o menos lo mismo y eliminamos de las costumbres aquellos alimentos que Sofi no tiene permitidos y pueden tentarla! La dieta nos enseñó eso. Ponernos en el lugar del otro, tratar de entenderlo y acompañarlo. Xq es enorme el esfuerzo que ella hace a diario.

No hay golosinas que pueda comprar en el recreo del colé, no hay nada que pueda picotear en un cumple ni pochoclos que pueda comer en el cine. En Argentina los productos disponibles para realizar esta Dieta son muy pocos y muy costosos. Pero los buenos resultados obtenidos con este tratamiento hacen que todo el esfuerzo valga la pena. Sofi mejoró muchísimo su rendimiento académico, tiene más energía para hacer sus actividades diarias y se pudieron controlar sus crisis!!! Que es sumamente importante ya que permite que poco a poco se reduzca la medicación que toma para la epilepsia. La Dieta es un tratamiento difícil pero no imposible. Sofi la hace con muy buena predisposición, mucho esfuerzo, y con alegria que es muy importante. Tratamos de informar a quienes nos rodean de cómo es la Dieta. De esa manera pueden entender un poco más y acompañar mejor! Verla comer con ganas y contenta es todo lo que necesitamos. Ver qué su hermano con tres años la cuida preguntando si puede comer tal o cual cosa antes de convidarle es más de lo que necesitamos. En mi cuenta de IG comparto información sobre la Dieta, lo que implica cocinar midiendo los alimentos, computando las grasas y contabilizando los carbohidratos permitidos. La gente en general no conoce este tratamiento, en que consiste.. La dieta no es fácil de sobrellevar, para el que la hace y tampoco para el resto de la familia pero se puede encontrar la forma y a mí eso me lo enseñó mi hija. Ella disfruta cada instante, valorando lo lindo de ese momento que está viviendo y compartiendo con otros, aún cuando eso implica compartir una mesa en la qué hay Torta de chocolate y ella no pueda comerla. No se queda con lo que no es.

Si hay una palabra que marca este momento de nuestras vidas es Resiliencia, en mi primer post hablo un poco de eso! 

Instagram: @cocinarxamor

Author

Dawn Martenz

A self-taught keto chef and mom to Charlotte who has been on variations of ketogenic diet therapy for over 10 years for Davet's Syndrome. She's authored 2 ketogenic cookbooks and features new recipes monthly on CharlieFoundation.org.

Other Articles by Dawn Martenz

Helpful Tips: Heavy Cream

A Well Stocked Keto Pantry

Cooper

Comments

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

SIGN UP FOR OUR NEWSLETTER

 

You must enter your name.The name you entered appears to be invalid.
You must enter a valid email address.The email address you entered appears to be invalid.